پایگاه تحلیلی خبری شعار سال

خانواده‌های بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، ناگزیر به ترک وطن و پناهندگی به کشور‌های اروپایی برای دسترسی به دارو‌های بسیار گران قیمت و نایاب در ایران بدلیل مسائل تحریمی کشور شده‌اند. این بیماری که سیستم عصبی و عضلات بدن را درگیر می‌کند، با ناتوانی عضلات و در نهایت ضعف شدید همراه است. متأسفانه، در سال‌های اخیر بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری جان خود را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. دو داروی حیاتی و وارداتی برای بیماران مبتلا به SMA وجود دارد، که یکی از آن‌ها داروی اسپینرازا است که از طریق ژن‌درمانی به بیماران کمک می‌کند. این دارو که از گران‌ترین دارو‌های موجود در جهان به شمار می‌رود، هزینه‌ای حدود ۷۵۰ هزار دلار برای یک دوره درمان کامل دارد.